Ervaringen, Verhalen, Kennis en Bewustwording.

Wat is nou eigenlijk neurodiversiteit en waarom heet het zo? 🧠✨❓

De term neurodiversiteit (uit het Engels: neurodiversity) is eind jaren '90 ontstaan vanuit het idee dat er een natuurlijke en geldige variatie bestaat in hoe menselijke breinen werken.
Het is een biologisch feit dat de genetische en neurologische bedrading (hoe je hersenen in elkaar zitten en met elkaar communiceren) van mensen van nature enorm verschilt.
Het woord combineert 'neuro' (alles wat met de hersenen te maken heeft) en 'diversiteit' (grote verscheidenheid/verschillen/anders werkend).
Het concept stelt dat deze neurologische verschillen – net als diversiteit in cultuur, ras of geslacht – een natuurlijke en waardevolle vorm van menselijke variatie zijn. 💡
Het erkent daarmee dat sommige breinen informatie op een significant (duidelijk) andere manier verwerken dan wat de maatschappij historisch gezien als 'gemiddeld' of 'typisch' (normaal) beschouwt (neurotypisch).
Neurodiversiteit is dus een parapluterm (een overkoepelende naam) voor deze grote verscheidenheid aan manieren waarop het menselijk brein kan functioneren. 🌍

De Vele Vormen van Neurodiversiteit
De term omvat een breed scala aan neurologische verschillen, vaak (maar niet altijd) gekoppeld aan formele diagnoses (officiële vaststellingen door een arts of psycholoog).
Hieronder volgt een uitleg van enkele veelvoorkomende categorieën die onder de vlag van neurodiversiteit vallen:

* Dyslexie 📖
Dit is een hardnekkig probleem met het aanleren en accuraat (precies en foutloos) en/of vlot toepassen van lezen en/of spellen op woordniveau. Het heeft niets te maken met intelligentie (slimheid); mensen met dyslexie verwerken taal in de hersenen simpelweg op een andere manier, wat de verwerking van geschreven tekst bemoeilijkt.

* ADHD / ADD (Attention Deficit (Hyperactivity) Disorder) ⚡️
Dit wordt gekenmerkt door een patroon van onoplettendheid (moeite met de aandacht erbij houden) en/of hyperactiviteit-impulsiviteit (erg druk zijn en/of zonder nadenken reageren) dat het functioneren of de ontwikkeling belemmert. Het is gerelateerd aan verschillen in de executieve functies (de 'directeur' van je brein, zie punt 9) van het brein, zoals het reguleren van aandacht, impulscontrole en het organiseren van taken.

* Hoogbegaafdheid ⭐
Dit is een neurologische variatie waarbij de cognitieve capaciteiten (denkvermogen) significant (duidelijk) hoger zijn dan het gemiddelde. Dit gaat vaak gepaard met een intensere beleving, grote leergierigheid en soms een asynchrone ontwikkeling (ongelijkmatige ontwikkeling, bijvoorbeeld verstandelijk ver vooruit op emotioneel niveau).

* Dyscalculie 🔢
Dit is een stoornis (een vaste, hinderlijke belemmering) in het vermogen om de basisbeginselen van rekenen en wiskunde te begrijpen, te leren en toe te passen. Net als dyslexie staat het los van de algemene intelligentie en is het een gevolg van een andere verwerking van getallen en ruimtelijke concepten in de hersenen.

* Autisme Spectrum Stoornis (ASS) 🧩
Autisme is een complexe neurologische ontwikkelingsconditie (een aangeboren manier waarop het zenuwstelsel en de hersenen zich ontwikkelen en werken) die zich kenmerkt door kwalitatieve beperkingen (beperkingen in de hoe en aard van) in de sociale communicatie en interactie, en door beperkte, herhaalde gedragspatronen, interesses of activiteiten. Het draait om een intens andere manier van zintuiglijke waarneming (hoe je de wereld ervaart via je zintuigen) en informatieverwerking.

* Hoogsensitiviteit (en extreme prikkelgevoeligheid) 🎧
Hoogsensitiviteit (HSP) is geen formele diagnose, maar een persoonlijkheidskenmerk (een eigenschap) waarbij mensen een diepere en intensere verwerking van zintuiglijke informatie (wat je hoort, ziet, ruikt, proeft, voelt) ervaren. Dit leidt tot een grotere gevoeligheid voor (externe en interne) prikkels (alle informatie die je zintuigen bereikt) en kan snel leiden tot overprikkeling of uitputting (vol en oververmoeid raken).

* DCD (Developmental Coördination Disorder, ook wel Dyspraxie genoemd) 🤸
Dit is een stoornis die de coördinatie (het op elkaar afstemmen) van bewegingen beïnvloedt. Het leidt tot problemen met motorische vaardigheden (bewegingen, zoals knippen of rennen), plannen en uitvoeren van handelingen, en ruimtelijk inzicht.

* Lage / trage verwerkingssnelheid 🐢
Dit verwijst naar de tijd die iemand nodig heeft om informatie op te nemen, te begrijpen, erop te reageren of te verwerken. Het is geen maat voor intelligentie, maar een verschil in het tempo (snelheid) waarin het brein de data verwerkt.

* Executieve Functies Disfunctie (EFD) ⚙️
Executieve functies zijn hogere denkfuncties zoals plannen, organiseren, werkgeheugen (korte-termijn geheugen), flexibel denken en impulsbeheersing. EFD betekent dat er problemen zijn in deze functies, wat het lastig maakt om taken efficiënt (doelgericht en goed) uit te voeren, doelen te bereiken of gedrag te reguleren (beheersen).

* Problemen met emotieregulatie 😥
Dit betreft een moeite met het ervaren, begrijpen en beheersen van emotionele reacties, vaak resulterend in intense en soms overweldigende (te sterke) gevoelens die moeilijk te kalmeren zijn.

* Tourette 😬
Het Syndroom van Gilles de la Tourette wordt gekenmerkt door het hebben van motorische (bewegingen) en vocale (geluiden) tics (onwillekeurige, snelle, herhaalde bewegingen of geluiden). Het is een neurologische aandoening (ziekte of belemmering van het zenuwstelsel).

* Bipolaire stoornis 🎢
Dit is een stemmingsstoornis die gekenmerkt wordt door extreme schommelingen in stemming, energie en activiteit, variërend van periodes van manie (overdreven opgewektheid, euforie of prikkelbaarheid) tot depressie (zwaarmoedigheid).

* Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) 👤
Dit is een complexe psychische aandoening (probleem in de geestelijke gezondheid) waarbij iemand twee of meer afzonderlijke identiteiten of persoonlijkheidsstaten ervaart die afwisselend de controle over het gedrag overnemen. Het is vaak een gevolg van ernstig trauma in de kindertijd.

* Schizofrenie 👁️‍🗨️ en Schizoaffectieve stoornis 💭
Schizofrenie is een chronische (langdurige, blijvende) hersenaandoening die het denken, het gevoelsleven en het gedrag van mensen beïnvloedt (vaak met wanen – foute overtuigingen – en hallucinaties – dingen zien of horen die er niet zijn). De schizoaffectieve stoornis combineert symptomen van schizofrenie met die van een stemmingsstoornis.

* Antisociale persoonlijkheidsstoornis 🛑
Dit is een persoonlijkheidsstoornis waarbij het gedrag van een persoon gekenmerkt wordt door een patroon van het negeren of schenden van de rechten van anderen, vaak zonder empathie (zich kunnen inleven) of berouw (spijt).

* Afasie 🗣️
Dit is een taalstoornis die wordt veroorzaakt door hersenletsel (zoals een beroerte). Het beïnvloedt het vermogen om taal te begrijpen, te spreken, te lezen en/of te schrijven.

* Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) 🧠💥
Dit omvat alle vormen van hersenletsel (schade aan de hersenen) die na de geboorte zijn ontstaan (bijvoorbeeld door een ongeval, beroerte of tumor). De gevolgen zijn zeer divers (heel verschillend) en leiden vaak tot blijvende neurologische verschillen.

En zo zijn er waarschijnlijk nog wel meer onderwerpen/diagnoses die hier onder vallen, maar dit zijn de meeste voorkomende/bekende.

Cruciale Kanttekening:
Van Stoornis naar Variatie
Cruciaal in het neurodiversiteitsdenken is de verschuiving (verandering) van een louter medisch model (waarbij alleen naar het ziektebeeld gekeken wordt) naar een sociaal model (waarbij gekeken wordt naar de rol van de omgeving).
Dit benadrukt dat deze verschillen in veel gevallen natuurlijke, menselijke variaties zijn.
Het probleem ligt niet per se altijd in het brein, maar vaak ook in de maatschappelijke omgeving (hoe de samenleving is ingericht).
Die helaas (nog) niet is ingericht op deze variaties.
Hoewel veel van deze condities (aandoeningen/situaties) in de medische wereld nog steeds als 'stoornissen' worden benoemd, is het doel van de neurodiversiteitsbeweging om ze te zien als legitieme (geldige, echte) en waardevolle manieren van zijn.
Leren omgaan met en het creëren van een omgeving die ondersteunt (inclusie – meedoen voor iedereen) is vaak belangrijker dan proberen te 'genezen'.
In veel gevallen is symptoombestrijding (de klachten minder maken) of therapie echter wel nodig om de levenskwaliteit en het welzijn te verbeteren. ❤️

Neurodiversiteit vs. Neurotypisch: hoe zit dat? 🤔
Neurotypisch (Neurotypical, NT) is de term die wordt gebruikt als tegenhanger van neurodivers. Het verwijst naar mensen wier brein functioneert binnen de grenzen van wat de maatschappij als 'normaal (typisch)' beschouwt voor leren, aandacht, sociale interactie en verwerking van informatie.
Kortom:
* Neurodivers: Het brein werkt anders dan de voorgeschreven norm (de verwachte standaard).
Dit is de brede parapluterm voor al deze bovengenoemde variaties. 🌠🤯
* Neurotypisch: Het brein werkt volgens de voorgeschreven norm. ✅

Door deze termen te gebruiken, verplaatsen we de focus van een 'defect' naar een 'verschil' in bedrading, wat de weg opent naar meer begrip en inclusie in de maatschappij.

Mijn doel is om meer kennis, bewustwording en (h)erkenning te creëren over de langdurige en vaak ingrijpende impact van prematuriteit. Daarom deel ik essentiële informatie over de levenslange gevolgen en de bijbehorende risico's. 💜

💜 Een vroeggeboorte beïnvloedt het leven van een individu vaak chronisch, van de vroege kinderjaren tot in de volwassenheid.
De kans op langdurige beperkingen en chronische gezondheidsklachten wordt aanzienlijk groter naarmate de baby vroeger is geboren.

De kans op 🧠 neuro-ontwikkelingsstoornissen – dit zijn verstoringen in de ontwikkeling van de hersenen – en diverse fysieke problemen neemt significant toe per termijn.

Hieronder zetten we de belangrijkste gevolgen per zwangerschapstermijn op een rij, met een focus op de toenemende complexiteit van deze uitdagingen. 💜

Risico's & Gevolgen per Termijn:

▪️ 40 tot 36 weken (Voldragen/Laat Prematuur):
Dit wordt vaak gezien als de referentiegroep. Het risico op langdurige gevolgen is hier het laagst, met ongeveer 4% tot 5% die op latere leeftijd problemen ervaart die gerelateerd zijn aan de ontwikkeling.
De impact is over het algemeen minder uitgesproken dan bij vroegere geboorten.

▪️ 36 tot 32 weken (Matig Prematuur):
Hoewel deze groep dichter bij een voldragen termijn komt, is het risico op blijvende gevolgen al aanzienlijk.
Het risico is ongeveer twee keer zo hoog als bij voldragen baby's.
* Aandacht en Leren:
De focus ligt hier op Aandachtsproblemen, die bij circa 40% van deze groep voorkomen.
Dit kan zich uiten in moeilijkheden met concentratie, impulsiviteit of hyperactiviteit.
Dit vergroot de kans op leerstoornissen en kan invloed hebben op schoolprestaties en functioneren in het dagelijks leven.
* Motoriek:
Er kunnen ook milde coördinatieproblemen optreden, wat zich uit in bijvoorbeeld onhandigheid of moeite met fijne motoriek.
Hoe vroeger de geboorte, hoe breder en ernstiger het spectrum van klachten en hoe groter de levenslange impact.

▪️ 32 tot 28 weken (Ernstig Prematuur):
Deze groep loopt een aanzienlijk verhoogd risico. Ongeveer 78% krijgt op latere leeftijd een chronische gezondheidsklacht.
De gevolgen zijn hier complexer en omvatten zowel mentale als fysieke aspecten:
* Mentale/Gedragsklachten (Neurodiversiteit):
Er is een zeer hoge kans op ADHD, waarbij tot 80% van deze groep last heeft van aandachtsproblemen.
Ook is er een verhoogd risico op Executieve Dysfunctie (moeite met plannen, organiseren, impulscontrole), Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en Prikkelverwerkingsproblemen (over- of onder gevoeligheid voor zintuiglijke informatie).
Deze kunnen leiden tot chronische overprikkeling en vermoeidheid.
Bovendien is er een verhoogd risico op angst- en stemmingsstoornissen op latere leeftijd, zoals depressie.
* Fysieke Klachten:
De kans is hoog op milde tot matige Cerebrale Parese (CP), een blijvende aandoening die de spier controle beïnvloedt.
Chronische Vermoeidheid en een lage belastbaarheid zijn veelvoorkomend.
Daarnaast is er een verhoogd risico op Astma en Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) (chronische longziekte), én op visuele en gehoorproblemen die de zintuiglijke waarneming kunnen beïnvloeden.

▪️ Vóór 28 weken (Extreem Prematuur):
Dit is de meest kwetsbare groep, waar het risico op ernstige of meervoudige beperkingen het grootst is, circa 30% tot 50%.
De gevolgen zijn vaak diepgaand en kunnen levens veranderend zijn:
* Fysieke Klachten:
Een zeer hoge kans op ernstige Cerebrale Parese (CP), wat kan leiden tot significante motorische beperkingen en de noodzaak van intensieve ondersteuning.
Ook zijn ernstige visus- of gehoorproblemen hier het meest prominent, variërend van slechtziendheid/blindheid tot doofheid.
* Mentale/Gedrags-/Psychosociale Klachten:
Naast de neurodiverse stoornissen die ook in de 32-28 weken groep voorkomen, is er hier een grotere kans op ernstige leerstoornissen en een bredere impact op de psychosociale ontwikkeling, inclusief complexe angst- en stemmingsstoornissen.

Ondersteuning & Vooruitgang
Naast het vergroten van bewustzijn over de risico's en gevolgen van prematuriteit is het ook belangrijk om te kijken naar de mogelijkheden voor ondersteuning en verbetering van de kwaliteit van leven.
Innovaties in de medische zorg, technologie en therapeutische interventies spelen hierbij een belangrijke rol.
Denk hierbij aan intensieve fysiotherapie om motorische beperkingen te verminderen, gespecialiseerde educatieve programma's voor kinderen met leerstoornissen en psychologische begeleiding om mentale en gedragsuitdagingen aan te pakken.
Ook lotgenotengroepen en ouderondersteuning bieden een cruciaal netwerk van begrip en gedeelde ervaringen.
Met de juiste zorg en interventie kunnen veel prematuur geboren kinderen en volwassenen hun potentieel waarmaken en een waardevol en vervullend leven leiden.
Het versterken van deze ondersteuningsstructuren is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van de samenleving als geheel. 💜

Conclusie:
De reis van een prematuur geboren kind is er een van unieke uitdagingen en vaak een levenslange omgang met de gevolgen.
Herkenning en erkenning van deze chronische gevolgen – zowel de zichtbare als de onzichtbare – is essentieel voor de juiste nazorg, een passend begrip vanuit de omgeving en, bovenal, voor de kwaliteit van leven van de prematuur volwassene.
En weet, je bent niet alleen! 🫂💜