Cerebrale Parese

Cerebrale Parese (CP):
Het meest voorkomende lichamelijke gevolg van vroeggeboorte.

Gemiddelde leestijd: 5 minuten.

Als je baby te vroeg geboren wordt, is de zorg en de onzekerheid vaak overweldigend. Je concentreert je op overleven en stabiliteit.
Maar wat zijn de gevolgen op de lange termijn van zo’n vroege start?
Eén van de meest voorkomende lichamelijke aandoeningen die voortkomt uit vroeggeboorte is Cerebrale Parese (CP).

Zelf ben ik negen weken te vroeg geboren, wat leidde tot mijn eigen chronische beperkingen en neurodiversiteit.
Hoewel ik zelf geen Cerebrale Parese heb, vind ik het cruciaal om dit onderwerp te belichten.
Het is immers het meest voorkomende fysieke gevolg van vroeggeboorte en daarom essentieel voor meer bewustwording rondom de levenslange impact van een vroeggeboorte.
Laten we samen de basisbeginselen van CP ontdekken, zodat er meer begrip en aandacht ontstaat voor degenen die hiermee leven.

Wat is Cerebrale Parese precies?
Cerebrale Parese (CP) is een verzamelnaam voor een groep motorische aandoeningen die de houding en beweging beïnvloeden.
Dit is een gespecialiseerde term die benadrukt dat het probleem bij de aansturing van de spieren ligt.
De naam zegt het eigenlijk al:
* Cerebraal betekent dat het verband houdt met de hersenen.
* Parese betekent zwakte of gedeeltelijke verlamming.
Het gaat om een blijvende, maar niet verergerende (niet-progressieve) beschadiging aan de hersenen die ontstaat vóór, tijdens of kort na de geboorte (meestal binnen het eerste levensjaar).
Dit letsel verstoort de communicatie tussen de hersenen en de spieren, waardoor mensen moeite hebben om hun spieren te controleren.
Het belangrijkste om te onthouden: CP is geen ziekte die erger wordt, maar de effecten van de hersenschade kunnen wel veranderen naarmate iemand ouder wordt en het lichaam zich ontwikkelt.

Vroeggeboorte en het risico op CP: De termijnen
Vroeggeboorte is de meest voorkomende oorzaak van CP. Het risico op het ontwikkelen van CP neemt toe naarmate de baby vroeger wordt geboren. We onderscheiden de volgende termijnen:
* Voldragen (37 weken of langer): Bij deze baby's is het risico op CP het laagst.
* Late Preterm / Matig Prematuur (36 tot 32 weken): Het risico op CP is verhoogd ten opzichte van voldragen baby's, door de onvolgroeide hersenstructuren.
* Zeer Prematuur (32 tot 28 weken): Bij deze termijn is het risico aanzienlijk hoger. De hersenen zijn in deze fase zeer kwetsbaar voor schade die kan leiden tot CP.
* Extreem Prematuur (vóór 28 weken): Baby's die extreem prematuur geboren worden, lopen het hoogste risico op het ontwikkelen van CP.
De kwetsbaarheid van de onvolgroeide hersenen voor bloedingen en schade aan de witte stof is dan het grootst.
Deze verhoogde kwetsbaarheid komt doordat de hersenen in de laatste weken van de zwangerschap nog enorm in ontwikkeling zijn.

Wanneer een baby te vroeg geboren wordt, is er een verhoogd risico op:
* Hersenbloedingen (medische term: intraventriculaire hemorragie - IVH).
* Witte stof schade (medische term: periventriculaire leukomalacie - PVL).
De witte stof is de ‘bekabeling’ van de hersenen, belangrijk voor de aansturing van spieren.
Deze beschadigingen kunnen de ontwikkeling van de motorische centra in de hersenen verstoren, wat leidt tot CP.

De drie hoofdtypen van CP
CP manifesteert zich bij iedereen anders; de ernst en de plekken van de beperking verschillen sterk.
Artsen onderscheiden CP meestal op basis van het type bewegingsstoornis:
* Spastische CP (meest voorkomend - ca. 85%)
Kenmerk: Spasticiteit, oftewel verhoogde spierspanning. De spieren voelen stijf en strak aan, wat bewegen lastig maakt.
* Dyskinesie/Athetoïde CP
Kenmerk: Onwillekeurige, ongecontroleerde bewegingen (ook wel dyskinetische bewegingen genoemd). De spierspanning kan wisselen van te laag naar te hoog.
* Atactische CP
Kenmerk: Problemen met balans en coördinatie. Bewegingen zijn schokkerig en onzeker.

Meer dan alleen bewegen: De complexe gevolgen van CP
​Hoewel CP bekend staat om de motorische problemen, is het essentieel om te weten dat de hersenbeschadiging vaak ook leidt tot andere, bijkomende problemen.
CP is een complexe aandoening die veel meer omvat dan alleen moeite met lopen.
​De bijkomende problemen (comorbiditeit) vallen onder drie hoofdgroepen: lichamelijk, cognitief/sensorisch en emotioneel/gedrag.

​1. Lichamelijke en Motorische Bijkomende Gevolgen
​Pijn en vermoeidheid: Dit komt vaak voor door de constante spierspanning (spasticiteit) en de extra energie die nodig is voor alle dagelijkse bewegingen. Ook slaapproblemen dragen hieraan bij.
​Spraak-, eet- en slikproblemen: Deze ontstaan door een verminderde aansturing van de spieren in mond en keel (mondmotoriek).
​Problemen met zicht en gehoor: Visuele stoornissen (zoals scheelzien of problemen met diepte zien) en gehoorproblemen komen relatief vaak voor.
​Epilepsie (aanvallen): Ongeveer een op de vijf mensen met CP heeft ook last van epilepsie.

​2. Cognitieve, Sensorische en Mentale Gevolgen
​De schade aan de hersenen kan invloed hebben op de manier waarop informatie wordt verwerkt, wat leidt tot uitdagingen in het denken en waarnemen:
​Leer- of cognitieve problemen: Dit omvat moeilijkheden met het denken, onthouden (werkgeheugen) of het verwerken van informatie (hoewel het niveau van functioneren sterk verschilt). Informatieverwerking kan trager verlopen.
​Overprikkeling (Hypergevoeligheid): Dit is een veelvoorkomend en ingrijpend gevolg van hersenletsel, ook bij CP.
Het filtermechanisme in de hersenen werkt niet goed, waardoor te veel zintuiglijke of cognitieve prikkels tegelijk binnenkomen en niet efficiënt verwerkt kunnen worden. Dit kan zich uiten in:
​Zintuiglijke overprikkeling: Overgevoeligheid voor licht, geluid, drukte of aanraking.
​Cognitieve overprikkeling: Te veel denk- of leertaken, of informatie die te snel wordt aangeboden.
​Gevolgen van overprikkeling zijn onder andere hoofdpijn, misselijkheid, oplopende irritatie en extreme vermoeidheid.

​3. Emotionele en Gedragsproblemen
​Omdat ook de gebieden voor emotionele functies in de hersenen beschadigd kunnen zijn, en door de constante strijd met de fysieke en cognitieve beperkingen, komen emotionele en gedragsproblemen vaker voor:
​* Sneller geprikkeld zijn of heftige emotionele reacties vertonen.
​* Vaker voorkomen van stoornissen zoals AD(H)D of een autisme spectrumstoornis.
* ​Sociaal-emotionele uitdagingen door de moeite met communiceren of het meedoen aan sociale activiteiten.
​* Problemen met het zelfbeeld of de omgang met rouw over de beperkingen.
​Een juiste diagnose en begeleiding op al deze gebieden – niet alleen de motoriek – is cruciaal voor een optimale levenskwaliteit.

Wat betekent dit voor de toekomst?
CP is een levenslange aandoening. Er is geen genezing, maar met de juiste ondersteuning en revalidatie kunnen mensen met CP hun functioneren en levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.
Dit omvat vaak een aanpak met verschillende specialisten o.a. fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, revalidatieartsen, en meer.

Als iemand die zelf te vroeg is geboren, weet ik hoe belangrijk zichtbaarheid en begrip zijn.
Door open te zijn over de mogelijke gevolgen, zoals Cerebrale Parese, creëren we een inclusievere wereld waarin de 'onzichtbare' strijd van velen die te vroeg geboren zijn, wordt erkend.

Omdat ik zelf geen Cerebrale Parese heb, vond ik het belangrijk om de juistheid en relevantie van deze informatie te controleren.
Ik heb hiervoor contact gehad met Jeroen Mentink (ontmoet bij een Couv-café, georganiseerd door Care4Neo).
Hij is een jongeman die zelf te vroeg geboren is en CP heeft.
Hij deelt zijn ervaringen, is betrokken bij lotgenotencontact en heeft geholpen deze informatie te valideren.
Lees zijn verhaal in het CP Magazine: Wat vindt het panel van jongvolwassen te zijn met CP?

Heb je CP, ben je ouder van een kind met CP, of wil je meer weten?
Voor meer informatie en uitleg kun je terecht op websites zoals CP Nederland en Hersenletsel Uitleg.
Laten we de bewustwording over vroeggeboorte en de levenslange impact samen vergroten.