Chronisch beperkt

De Realiteit van 'Chronisch Beperkt Zijn': Een Fundamenteel Andere Staat van Zijn en Kunnen

Gemiddelde leestijd: 5 minuten.

Er zijn ervaringen die moeilijk te vangen zijn in één enkel woord.

Voor mij geldt dat dat voor de term 'chronisch beperkt'.

Het gaat verder dan af en toe moe zijn, een lichte 'aandoening' of een tijdelijke tegenslag.

Het is een levenslange, onzichtbare realiteit die een structureel (de basis rakend en blijvend van aard) andere manier van leven en functioneren vereist.

Omdat ik merk dat er veel misverstand bestaat over wat dit écht betekent in de dagelijkse praktijk, deel ik hier mijn perspectief.

Dit is de realiteit van een 'altijd-aan-staand' brein en een batterij die structureel tegenwerkt.

Lagere (Duur)belastbaarheid: De Kern van het Chronisch Beperkt Zijn

Ik gebruik de term 'chronisch beperkt' heel bewust.
Mijn realiteit is een permanente staat van anders functioneren — een anders werkend brein en lichaam.

'Ziekte', 'aandoening' of 'beperking' dekt voor mij de lading niet.

Bij ziekte wordt vaak een acuut proces bedoeld waarvoor behandeling nodig is, of iets wat weer over gaat.

Een aandoening klinkt alsof het mij door 'iemand' is aangedaan, en 'Beperking' klinkt te snel alsof het over een verstandelijke achterstand gaat.

Hoewel het wel degelijk een 'aangeboren' iets is waardoor ik anders functioneer, wil ik vooral de focus leggen op de dagelijkse realiteit.
De meest bepalende factor in die realiteit is mijn lagere (duur)belastbaarheid (het vermogen tot aanhoudende inspanning), een structurele restschade die voortkomt uit het feit dat ik 9 weken te vroeg geboren ben.

Vroeggeboorte (prematuriteit) is voor mij de oorsprong van een levenslange, chronische kwetsbaarheid.
Het abrupte einde van de zwangerschap op 31 weken heeft ervoor gezorgd dat cruciale systemen, zoals het autonome zenuwstelsel (regelt onbewuste processen zoals ademhaling en stressreacties), het immuunsysteem en de longen, niet optimaal zijn ontwikkeld en nu functioneren met een verlaagd plafond.
Dit vertaalt zich direct naar chronisch beperkt zijn in mijn vermogen tot aanhoudende inspanning, ofwel mijn duurvermogen. Dit is de kern van hoe chronisch beperkt zijn mijn dagelijks leven bepaalt.

Voor mij draait het om de constante en structurele manier waarop mijn lichaam en brein mij in de steek laten en beperken in mijn dagelijks doen en laten.
Dit leidt tot dagelijkse mentale en fysieke uitdagingen, waarbij vermoeidheid (door o.a. prikkelverwerking) bij mij de overhand heeft.

Wat Betekent 'Chronisch Beperkt Zijn' Nu Echt?

Chronisch beperkt zijn is een permanente staat van anders functioneren.

Het is een levenslange realiteit die vraagt om continue aanpassing en zelfregulatie (het vermogen om je emoties en energieniveau te beheren).

Dit benadrukt de duurzaamheid en de noodzaak om je leven structureel anders in te richten dan de 'heersende maatschappelijke norm'.

Het is de onzichtbare bagage die altijd meereist, ook als je er op het eerste gezicht goed en 'normaal' uitziet.

De essentie van deze staat is:

• Het is Duurzaam: De conditie gaat niet meer over, het is blijvend. Er is geen magisch moment waarop ik volledig herstel.
  Het is een levenslang pad van leren omgaan met de verminderde belastbaarheid.
  
  

• Het is Vloeiend: Mijn energieniveau en klachten zijn niet stabiel. Wat ik vandaag kan, kan morgen te veel zijn en andersom.
  Het is balanceren op een koord van daadwerkelijk doen, laten en kunnen.
  
  

• Het is Allesomvattend: Het heeft impact op álles! Van werk, tot sociale contacten onderhouden of het voeren van een simpel gesprek, tot het managen van mijn energie bij simpele alledaagse dingen. Elke activiteit vereist een krachtige 'gevoels' calculatie van energie.
  
  

Het Structurele Verschil: De ‘Kapot of Overwerkte Batterij’ en het Duurvermogen

Het grootste verschil met iemand die níét chronisch beperkt is, zit in de frequentie en de intensiteit van de klachten, en de manier waarop het lichaam energie verwerkt en herstelt.

Het Normale Functiepatroon (Zonder Chronisch Beperkt Zijn)

Bij iemand zonder chronisch beperkt zijn:

• De Batterij is Volledig Oplaadbaar: Na een goede (nacht)rust laadt de batterij in de basis weer volledig (100%) op. Het systeem werkt efficiënt: de verbruikte energie wordt weer hersteld.
  
  

• Energie is Evenredig: De energie en inspanning zijn in balans; je verbruikt en je laadt weer op tot 100%. Je kunt eigenlijk bijna altijd rekenen op een basisniveau van 100%.
  
  

Mijn Chronisch Beperkte Functiepatroon (Mijn Realiteit)

Bij mij is de batterij structureel anders en werkt deze tegen mij. De lage belastbaarheid, die voortkomt uit mijn neurodiversiteit (anders werkend brein en zenuwstelsel) en vroeggeboorte, beïnvloedt alle onderstaande punten:

• De Batterij is Kapot of Overwerkt: Door mijn anders werkende brein en soms fysieke uitdagingen (en het feit dat ik vrijwel nooit uitgerust wakker word) laadt mijn batterij maar maximaal op tot bijv. 80%, zelfs na optimale rust.
  Dit is de harde grens. Er zit niet meer capaciteit in de batterij. Ik begin de dag dus al met een achterstand aan energietekort. 
  
  

• De Batterij Loopt Buitensporig Snel Leeg (Lage Belastbaarheid): Door de kwetsbare neuro-cognitieve systemen vragen bepaalde dagelijkse taken extra veel energie. Mijn brein staat eigenlijk altijd 'aan' (stressregulatie) waardoor ik continu als het ware energie lek.
  Dit is de essentie van de verminderde belastbaarheid: het energieverbruik per activiteit is disproportioneel (niet in verhouding) hoog.
  
  

• De Onvoorspelbare Schommelingen: De ene dag functioneer ik op 90% van die beperkte 80% en voel ik mij relatief goed.
  De volgende dag (door de opgebouwde 'energieschuld' - een tekort aan energie door te veel verbruik) functioneer ik op 30%.
  Deze schommelingen in energie (of grote dagelijkse verschillen), als gevolg van de lage duurbelastbaarheid, zijn de structurele norm.
  
  

• Disproportionaliteit in Herstel (Beperkt Duurvermogen): De inspanning van gisteren bepaalt de dag van kunnen van vandaag. Een ogenschijnlijk 'simpele' sociale afspraak kan soms wel dagen van herstel vragen. Dit noem ik een 'sociale kater': intense vermoeidheid door alle prikkels en indrukken. Mijn duurvermogen is beperkt, waardoor ik niet 'gewoon even' door kan zetten, maar constant mijn grenzen moet bewaken.
  
  

De Consequentie in mijn Dagelijks Leven: Energiebeheer en Planning

De kern van leven met een lage (duur)belastbaarheid is 'energiebeheer' (een techniek waarbij je activiteiten afwisselt met rust, ofwel doseren).

Ik kan niet 'gewoon even' doorzetten. Als mijn energie op is, is deze écht op.

Dit kan leiden tot een 'crash' (een plotselinge en langdurige uitputting) die uren of dagen van gedwongen, extra rust vereist.

Ik moet mijn energie zien als een eindige, snel verbruikende bron.
Alles staat in het teken van het voorkomen van die 'crash' en het minimaliseren van de energieschuld.
Dat is de dagelijkse taak van iemand die chronisch beperkt is.

Leven met Zelfregulering en Prioriteiten

Voor een niet-chronisch beperkt persoon is rust nemen een keuze.

Voor mij is het een soort van medische noodzaak om niet totaal onderuit te gaan.

Daarom draait mijn leven om zelfregulering en prioriteiten stellen.

Chronisch beperkt zijn betekent dat ik constant bezig ben met:

• Prioriteiten stellen: Dagelijks beslissen welke taken écht moeten gebeuren en welke kunnen wachten.
  Dit is noodzakelijk om mijn energie te doseren binnen mijn lage belastbaarheid.
  
  

• Grenzen Stellen: Soms 'nee' móeten zeggen tegen activiteiten om ergere klachten te voorkomen, ook al wil ik ze heel graag doen.
  
  

• Accepteren en Soms ook Rouwen: De realiteit accepteren dat ik niet altijd 'gewoon kan meedoen' en de rouw om het leven en de mogelijkheden die ik niet kan nastreven - te verwerken.
  
  

Mijn chronische beperktheid is een structureel onderdeel van wie ik ben, maar het is niet het hele verhaal.

De werkelijkheid is dat de onvoorspelbaarheid blijft.

Het blijft dus een kwestie van inschatten en hopen op het beste.

Bedankt voor het lezen en de tijd die je hebt genomen om je te verdiepen in deze realiteit.

Ik hoop oprecht dat het delen van dit inzicht jou (h)erkenning kan geven als je in een vergelijkbare situatie zit.

En voor anderen hoop ik dat het een stapje bijdraagt aan meer bewustwording en begrip voor de onzichtbare uitdagingen van chronisch beperkt zijn.